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Mi chiamo Simona, ho 44 anni e da 6 convivo con un mostro. Non si tratta di una “semplice” sclerosi multipla, come accade all’80-90 per cento delle persone che ne sono affette, ma della forma primariamente progressiva che mi ha tolto completamente l’autonomia, e da 4 anni sono in sedia a rotelle.
Tuttavia ho scelto di non arrendermi.
Forse è la rabbia che mi porta a lottare ogni giorno per essere ancora un po’ indipendente, anche se sono consapevole che l’indipendenza non esiste più.
Amo viaggiare, l’ho fatto da sempre perché mi fa sentire libera.
Rimanere a casa a pensare alla mia malattia mi rattristerebbe troppo. La prima reazione alla diagnosi è stata: bene, mollo tutto e parto; se è vero quello che dice il medico, che al 90 per cento finirò in sedia a rotelle, voglio partire ora.
Quindi in quel preciso istante ho scelto. Destinazione Brasile, dove sono stata due mesi passando da Rio a San Paolo, poi tutta la costa di Bahia, poi ho preso un volo per Manaus e ho fatto un bel giro in Amazzonia.
Un viaggio entusiasmante, avventuroso, che oggi potrei rifare ma non allo stesso modo. Allora il mio bastone era la mia valigia. Un’esperienza che mi ha permesso non di guarire, ma di non pensare al mio male.
La malattia intanto progrediva rapidamente. Alla guida in Amazzonia ho detto che avevo un problema a un ginocchio, non volevo passare per la pazza malata che ha voluto affrontare il viaggio.
Mi sono fatta fare un bastone che mi aiutasse a camminare e ho fatto tutto quello che facevano gli altri, compreso dormire in amaca. È stato molto bello, intenso e mi ha trasmesso sicurezza.
Ho capito che nonostante le difficoltà potevo ancora farcela. Dopo quel viaggio è stata la volta di Islanda, Miami, India, Nepal e Indonesia, e quindi viaggiare continua ad essere la mia linfa vitale.
La mia vita è cambiata repentinamente. Fino al 2012 sono sempre stata indipendente, solare, dinamica, sportiva. Non ho mai voluto legami, contratti lavorativi, ma nemmeno sentimentali. Nessun vincolo, nessun impegno che non fossi sicura di portare a termine.
Ora invece mi ritrovo ad affrontare una malattia a tempo indeterminato. Questo è un grande impegno, che mi ha tolto l’indipendenza anche nelle piccole cose, come prendere un bicchiere d’acqua da sola o sdraiarmi a letto.
Ora, probabilmente, sono diventata antipatica, nevrotica. Sicuramente sono molto impegnativa da “gestire”, perché pretendo che gli altri facciano quello che forse io una volta ero in grado di fare e mi rendo conto che non è facile starmi accanto.
Cerco di fantasticare, immaginando nuovi viaggi, perché solo fuori casa riesco a non pensare al mio male. Sono diventata insonne; ho sempre fatto bei sonni e sogni, ora invece non dormo più.
Non riesco a trovare il lato positivo nel mio presente, se non gli incontri con nuovi amici che mi supportano e –forse- sopportano.
Mi piace pensare che questa rabbia che ho dentro mi aiuti ad affrontare la mia nuova condizione, guardando sempre oltre: un nuovo viaggio, una nuova avventura.
Per assurdo trovo più rischioso stare sola in casa che trovarmi in giro per strada, in treno, in aereo attraverso il mondo. Mi piace mettermi alla prova e mettere alla prova i miei interlocutori, gli altri viaggiatori che si possono trovare in mia presenza.
Gli ostacoli più banali possono essere uno scalino, una gradinata: mi metto davanti e aspetto la prima anima buona disposta a caricarmi, a prendermi in braccio, come capita regolarmente.
Oppure potrebbe essere la difficoltà a trovare un bagno agibile, ma sono ben organizzata e con me porto sempre un kit per le emergenze.
Un consiglio che vorrei dare a chiunque è di non aver paura: i pericoli sono ovunque, dove meno te li aspetti.
A un disabile, invece, direi di non vergognarsi a chiedere aiuto: gli sconosciuti sono più propensi e non ci guardano con gli occhi della pena.
Soprattutto nelle mie condizioni, lo vedo in famiglia, quelli che mi conoscono vedono in me quello che sono stata; amici e parenti sono abituati a vederci dinamici indipendenti, quell’indipendenza che è venuta a mancare. Per esperienza posso dire che c’è chi evita di frequentarmi per non soffrire nel vedermi in questa condizione.
Il consiglio per tutti è di godersi ogni viaggio, ci sono tanti usi, costumi, e culture da scoprire. C’è solo da imparare viaggiando.
Consiglio sempre di osare, in qualsiasi posto del mondo ci sarà sempre qualcuno disponibile a darti una mano.
Ho visitato Egitto, Sudafrica, una bellissima esperienza in Australia che ho girato quasi tutta, Perù, Guyana francese, Messico, Florida, Miami, Orlando, Santa Barbara, California, New York dove ho trascorso tre mesi della mia vita, Chicago, Washington. Cuba, Martinica, Islanda, Spagna, Olanda e più o meno tutte le capitali d’Europa.
In questo momento mi trovo a Roma, dove abito, ma sto scalpitando. L’anno scorso mi sono sottoposta ad una cura sperimentale per la sclerosi.
Un salto nel vuoto, senza paracadute, che non mi ha consentito di viaggiare come avrei voluto negli ultimi mesi. Mi sono impegnata, infatti, a rimanere nel raggio massimo di tre ore di volo per eventuali complicazioni che si fossero presentate.
I prossimi viaggi?
Sono tante le rotte che ho tracciato, dal Machu Picchu all’Africa, che è talmente grande e ne ho visto solo una piccola parte. Mi piace anche l’idea della transiberiana verso Cina e Giappone; quando guardo il mappamondo mi rendo conto di quanto siamo piccoli.
Ma potrebbe anche essere il Canada, oppure il giro del mondo partendo dall’Africa in camper, oppure la Groenlandia.
I progetti sono tanti e sono quelli che mi tengono viva e in vita. Non faccio programmi a lungo, mi lascio trasportare dagli eventi. Io sono ingabbiata, in una situazione disastrosa, ma fantasticare su nuove mete mi consente di sopravvivere.
Curo il mio blog www.inviaggioconsimona.org con l’aiuto di un amico, raccontiamo quello che accade durante le mie “trasferte” scrivendo aggiornamenti su ogni avventura specifica, su un posto rimasto nel cuore, descrivo gli eventi, parlo delle persone che incontro.
Non parlo di agevolazioni, ma di come vengono superate le difficoltà che incontro lungo il tragitto. Se c’è stato un albergo, guest house o un museo particolarmente accessibile ne abbiamo parlato proprio per descrivere l’ospitalità, che spesso non è rappresentata da un ascensore ma dalla disponibilità delle persone a risolvere eventuali problemi di accesso.
Mi è successo in Nepal di trovarmi di fronte all’impossibilità di accedere a un piccolo ristorante: in pochi minuti hanno portato fuori un tavolino e mi hanno messo nelle condizioni di pranzare, sorridendo.
Oppure della delusione del Taj Mahal, che non mi è stato possibile visitare, peccato che me l’abbiano detto appena dopo aver pagato il biglietto d’ingresso.
L’intento non è quello di scrivere recensioni, ma di raccontare i momenti, incluse le difficoltà, come quando mi sono capottata con la mia carrozzina e sono finita faccia a terra a Bali. Incidenti di percorso.
Attraverso il blog, le interviste, gli eventi a cui partecipo, racconto la quotidianità con l’obiettivo di incoraggiare le persone ad uscire dalla propria zona di comfort.
Il blog è in un certo senso una guida; io ho visitato posti non accessibili per disabili, quindi è difficile dare consigli ma per me è naturale raccontare e fotografare ciò che mi accade intorno.
Talvolta mi sono spinta oltre le barriere, con l’aiuto di persone che ho reclutato sul momento, senza programmare nel dettaglio, come Raffaella, Gloria e Ilaria che si sono alternate al mio fianco da splendide compagne di viaggio.
L’ultima tappa “lontana” è stata l’India perché cercavo una meta spirituale che mi mettesse alla prova. Inaccessibile, per certi versi, ma avevo bisogno di un luogo che mi aiutasse a credere in qualcosa.
Anche se non ho riacquistato una fede, ho trovato tante persone che mi hanno detto che pregano per me. Mi hanno affascinato tantissimo colori, profumi, anche i cattivi odori, perché no. Forse è il mal d’India…
Ho conosciuto un sacco di nuovi amici, ovunque sono stata accolta con un sorriso. Lungo le strade destavo molta curiosità motorizzata come sono, ma mi divertiva, sempre circondata da bambini con un sorriso indimenticabile.
Poi sono stata in Nepal e Indonesia, ma sentivo continuamente la mancanza di Varanasi. Era un modo per spingermi oltre i limiti, superare continue difficoltà per poi superarne altre, ma non è stato così complicato.
L’importante è avvalersi di persone che sanno come gestirti, quali spazi lasciarti; molto spesso sento il bisogno di un po’ di solitudine che mi aiuta a riflettere.
Auguro a tante persone di poter viaggiare come ho fatto io: tante barriere, è vero, ma anche a Roma è complicato percorrere i marciapiedi con il mio motorino a causa delle buche e degli intralci continui, allora tanto vale osare e spingersi oltre.
C’è chi dice che sono un esempio, ma non credo di essere un’eroina. Cerco solo di sopravvivere.
Blog: In viaggio con Simona
